АННА БУТКЕВИЧ: «ЛЮБІТЬ ОСОБЛИВИХ ДІТЕЙ, ЦЕ – НАЙКРАЩІ ЛІКИ ДЛЯ НИХ»

Цей хлопчик мені нагадує сонячного зайчика. Такий же лагідний, світлий і по-дитячому допитливо-непосидючий. До привітних і усміхнених людей він тягнеться, мов квіточка до сонця. Довірливо тулиться до прабабусі у церкві, коли та підводить його «до Бога». І широко усміхається на чиєсь добро. Вхоплює, здається, все на льоту. Особлива, поцілована ангелом у чоло, дитина. Зрештою, як і кожна. Адже в кожному маляті є сонце. Тому так важливо його не загасити. Не применшити через якусь інакшість, що не вкладається в усталені стереотипи…

Про всі барви дитинства особливих дітей – сьогодні поговоримо з мамою Матвійка Анною Буткевич із Орв’яниці.

Коли Ви дізнались, що Ваш син особливий?

Про те, що в Матвійка є проблеми, ми дізнались, як йому виповнилось 1 рік та 3 міс. Ми потрапили до Рівненської обласної лікарні із запаленням легень, і там лікар звернула увагу на нестандартну форму голови нашої дитини. Тоді ж зробили всі обстеження і встановили діагноз. Як виявилось, це наслідки пологової травми. Пологи були тяжкими, і Матвій потрапив тоді до реанімації, але здавалось, що все минулось і все буде добре. Ми більше року жили з думкою, що в нас звичайна дитина, тому, навіть, коли дізнались про діагноз, усвідомлення того, що Матвій особливий ще не було. І не зважаючи на всі прогнози, я все одно думала, що він буде таким, як всі, що ми так стараємось і зможем щось змінити, що станеться якесь чудо в кінці кінців.

Лікарі Вас підтримували, чи діагноз порадили сприймати як вирок?

Більшість лікарів радили прийняти і змиритися з тим, що є, народжувати другу дитину і жити далі. Дуже нас підтримав наш дубровицький педіатр Діжурко Вадим Валерійович. Ми до нього потрапили випадково,але, як виявилося, і він пам’ятає ту нашу першу зустріч. Вадим Валерійович перечитав всі наші епікризи і порадив швидше везти дитину до спеціалістів та робити все, що в наших силах. Я йому дуже вдячна, бо він нам завжди радив не зупинятися, працювати – і буде результат. Мені інколи здавалось, що Вадим Валерійович вірить в Матвія більше від нас, і його слова та підтримка додавали і нам сил. Він, як лікар, напевно, розумів, що дива не буде, але він і розумів: якщо батьків підтримати, то є максимум, якого завжди можна досягти. Тому, маючи нагоду, я хотіла б подякувати цьому чудовому лікарю за всі ці роки нашоі співпраці і за його підтримку.

Я сама мама дитини з інвалідністю. Однак вроджена вада серця сина дозволила мені реалізуватися професійно. Чи не стала перешкодою в самореалізації і для Вас хвороба дитини?                     

Дитина з особливими потребами – це трішки інший ритм і стиль життя, ніж в інших людей. Особлива дитина – це реабілітації, заняття, лікарні і постійний нагляд – 24 години на добу. Ми їздили на реабілітації в м. Бровари через кожні 3 місяці упродовж 5 років, а останні кілька років жили в м.Рівне, щоб син мав можливість відвідувати всіх необхідних спеціалістів. До того ж Матвій дуже часто хворіє, тому мені потрібно більшість часу, а то і весь, приділяти дитині. Були пропозиції вийти на роботу, і за інших обставин я була б дуже рада їх прийняти. Мені, навіть, про деякі свої хобі довелось забути, бо Матвійко гіперактивний і я, дуже часто, в кінці дня, як вижатий лимон. Можливо, в певній професії я не змогла реалізуватись, але мені довелось навчитись багато чому новому.

Мамам дітей з інвалідністю доводиться паралельно опановувати медичний фах. Вас ця доля також не обминула?

Так, не оминула. До народження Матвія я знала тільки про такий препарат, як «Анальгін». Зараз, на жаль, знаю набагато більше і можу зорієнтуватись в певних ситуаціях. Але, що стосується дитини, я ніколи не займалась самолікуванням.

Спостерігаю інколи в «Фейсбуці» за Вашими заняттями з Матвійком. Чи не задумувалися над тим, щоб робити відеоуроки для інших батьків. Матвійко – асистент чудовий.

Якщо чесно, ніколи про це не думала. Відео у соціальні мережі почала викладати, щоб поділитися успіхами своєї дитини і показати суспільству, що особливі діти – це великі трудяги, вони багато працюють, щоб вивчити якісь звичайні поняття, що в їхньому житті теж щось відбувається. А якщо це допоможе іншим батькам, це, взагалі, буде прекрасно.

Ви маєте дві освіти і кілька хобі, як вдається все встигати?

Насправді, мені здається, що я нічого не встигаю. Дуже люблю макіяжі тому, що це естетичне задоволення, спілкування з новими людьми. Люблю настільний теніс і волейбол тому, що це надзвичайні емоції, викид адреналіну і найкраще заспокійливе. Знаходжу на це час, бо підтримують і розуміють рідні, у нас же вся сім’я спортсменів. І я дуже сподіваюсь, що скоро не буду пропускати тренувань, бо ми з Матвійком буде ходити на них разом. Здобуваючи освіту педагога і психолога, я не думала, що здобуваю не професію, а стиль життя. Можливо, саме ці знання мені зараз допомагають краще зрозуміти свою дитину і краще організувати його навчання.

Хто вас найбільше підтримує і допомагає? І чи реально батькам недужої дитини подолати це випробування самотужки?

Звичайно, найбільше мене підтримує мій чоловік. Я його дуже люблю і поважаю за те, що за стільки років він жодного разу не сказав, що Матвійку не потрібні якась лікарська консультація, реабілітація, те чи інше заняття чи масажі. Він завжди знаходив фінансові можливості, щоб Матвій мав все необхідне. Дуже підтримують мене також батьки. Я розумію, що вони всіма способами намагаються полегшити моє життя і підтримати нас, приділити побільше уваги Матвію. Я дуже вдячна Богові за свою сім’ю, за розуміння і любов. Чи реально з цим випробуванням справитись самотужки? Я інколи думаю про це і мені стає страшно тільки від однієї думки. Мабуть, можна, але як не зламатись, як вижити, не померти з голоду, не зійти з розуму? На жаль, на сьогоднішній день в державі немає достатньої матеріальної і психологічної підтримки батьків особливих дітей.

Скільки є спеціалізованих медичних закладів, що можуть Вам допомогти долати хворобу Матвійка? Чи просто до них потрапити? І наскільки доступні їх послуги?

Зазвичай дітям з особливими потребами потрібні реабілітаційні центри. Є в нас в Рівному і у Вараші державні заклади, де можна пройти безкоштовну реабілітацію. Ми були в Рівненському спеціалізованому будинку дитини. Я б сказала, що в цьому закладі ми отримали більш педагогічну допомогу. Потрібно записатись, стати в чергу і зібрати певний пакет документів. Але, звичайно, краще і сучасніше обладнання в приватних центрах, відповідно і кращий результат. Мені, здається, сьогодні в Україні немало приватних реабілітаційний центрів, потрапити до них немає проблем, крім ціни. Наприклад, нам один курс реабілітації разом з орендою квартири (бо центр не забезпечував проживання) в середньому обходився 50 тис. грн. В рік потрібно пройти 3-4 курси, ми витримали 5 років в такому темпі. Звичайно, для нашої сім’ї це були великі кошти, довелось позичати. А ще потрібно було за щось жити, і оплачувати педагогічні заняття. Якось один товариш зробив зауваження чоловіку, що йому вже варто було б нові кросівки собі купити. Людина, знаючи, що в нас хвора дитина, навіть не задумалась, що, можливо, ми за один місяць витрачаєм на заняття стільки, скільки коштує 4 пари його кросівок, чи за один день реабілітаціі витрачаєм стільки, як коштує 2 пари його взуття. Просто пріоритети в житті розставлені по-іншому.

Як правило, сім’ї з особливими дітками ведуть закритий спосіб життя. Ви ж завжди є досить активними. Що допомагає «не розкисати», не впасти в депресію?

Найбільше допомогла віра в нашу дитину, в те, що в нього все вийде. Допомогло й те, що ми ніколи не соромились Матвія, не ховали від інших людей, не обмежували в спілкуванні з дітьми, з людьми. Мені набагато краще і легше бути дома, в своєму селі, серед своїх людей, які знають моє дитя. Всі сприймають його таким, як він є, і тоді й мені здається, що він такий, як усі інші діти. Матвій грається з дітками, з якими він виріс, і вони вже й не звертають увагу на його дивакуватість. І тоді з’являється надія, що в твоєї дитини є шанс в цьому суспільстві.

Чи підтримуєте контакти з іншими сім’ями, що мають подібний до Вашого досвід соціалізації особливих дітей?

Так, я спілкуюсь з батьками, які мають особливих дітей, і в усіх абсолютно різні ситуації. Для того, щоб по-справжньому соціалізувати дитину, потрібно віддати її в садочок чи школу до звичайних дітей. Не всі батьки особливих дітей до цього готові.

Чи не було бажання створити якесь громадське об’єднання таких батьків?

Я про це ще не задумувалась. Є групи у «Вайбері», де батьки можуть обмінятися досвідом, щось порадити, поділитись навчальними матеріалами.

Незабаром День захисту дітей. Чи почуваєтесь Ви з Матвійком захищеними? І завдяки кому?

Ми почуваємось захищеними завдяки нашій сім’ї, завдяки тому, що ми всі разом. Мені хотілося б сказати, що ми захищені завдяки нашій державі, але… Можливо, згодом колись це буде так.

Ваші поради для батьків, що опинились в подібній до Вашої ситуації.

Я можу порадити тільки любити своїх дітей – це найкращі ліки. Ніколи не соромтесь своїх дітей: ні ви, ні дитина не винні, що так сталось. Якщо дитина веде себе неадекватно в транспорті, на вулиці, в магазині, не хвилюйтесь за те, що хтось щось про вас подумає. Якщо у вас є сили і можливості, шукайте центри, спеціалістів, з якими вам і вашій дитині буде комфортно, то використовуйте кожну таку можливість. І вірте, вірте у свою дитину.

Чи готове наше суспільство почути чужий біль, відгукнутись на нього? З вашого досвіду...

Мені здається, що готове, не всі, звичайно, але більшість готові. Якщо з власного досвіду… Рік тому мій чоловік захворів, потрапив в реанімацію. Це була якась страшна ситуація. Ми були дуже виснажені лікуванням Матвія, здавалось, це вже якась межа усього можливого, якийсь незрозумілий страшний сон. Тоді його друзі організували збір коштів, багато дуже людей відгукнулось, таких, що я, навіть, і не знаю їх. І в цей момент ти розумієш, що ти не сам, ти і твоя біда не байдужі іншим людям. Багато знайомих телефонували і підтримували, за що я дуже вдячна.

Чи готове суспільство прийняти особливих дітей?

Я думаю готове, якщо ми, батьки особливих діток, будем готові привести їх в це суспільство. Звичайно, на все потрібен час. Але на мою думку, навіть, за останні кілька років відбулись зміни: з’явились інклюзивно-ресурсні центри, в садочках з’явились інклюзивні групи, а в школах – класи, а це значить, що буде рости покоління, для якого людина з особливими потребами не буде якоюсь дивною. Відповідно буде змінюватись і свідомість суспільства.

Що ж ми вітаємо цю гарну родину з прийдешнім їхнім святом. І дякуємо за відкритість і готовність стати в нагоді тим, хто має подібні проблеми.

Спілкувалася Людмила РОДІНА.