Любов сильніша

за будь-який діагноз

Вальковець Людмила Петрівна з Мочулища сіє добре і вічне вже більше двох десятків років на педагогічній ниві. Веде у незвіданий світ науки найменших школяриків. Зараз під її опікою вісім допитливих першокласників. А після гамірного робочого дня вдома її завжди  з нетерпінням чекає син. Дев’ятнадцятирічний Андрій – сонячний хлопець. Не лише через свою відкритість та доброту. Він народився з однією зайвою хромосомою. Цю аномалію ще називають синдромом Дауна. Минулої неділі у всьому світі відзначали день таких світлих особливих людей. Відтак з цієї нагоди поспілкувались з пані Людмилою про її життєву історію, повну любові та віри у власну дитину.

Почути після пологів безапеляційний вердикт: «у Вашого малюка – синдром Дауна», молода мама не була готова. Під час щасливого очікування дитини нічого про це не віщувало. Тому їй зараз важко описати почуття, які переповнювали душу – шок, розпач, роздуми, що буде далі. Але разом з тим тверде рішення – залишити в сім’ї і безмежно любити.

«Мені тоді було 25 років. Я не могла усвідомити, що це за синдром і що з ним робити, бо ніколи раніше з цим не стикалась. Навіть Інтернету тоді не було, щоб щось прочитати. Фактично залишилась сам на сам з невідомістю. На початках не було кому розповісти, що синдром Дауна – не вирок і не хвороба. Це генетична особливість. У сина було ще супутнє захворювання – вроджена вада серця. П’ять років  ми практично жили у лікарнях, допоки не зробили операцію. Саме там по крупинці щось  дізнавалась від лікарів та волонтерів. Та найбільше довелось пізнавати  на практиці. У півтора роки дочекатись перший зуб, у два з половиною – нарешті побачити перші невпевненні кроки. Діти з синдромом розвиваються повільніше від однолітків. І за кожним досягненням – велика праця та терпіння».

Син став стимулом для жінки «не розкисати» і не опускати руки навіть у найскладніші моменти. Навпаки мобілізувати всі свої сили та рухатись далі.

«Спочатку в голові іноді виринала думка: «А за що це мені!?». А потім зрозуміла – не за що, а навіщо. Андрій став для мене натхненником не стояти на місці. Більше дізнаватись і розвиватись, отримати водійське посвідчення і купити автомобіль, щоб возити його до Кузнецовська в реабілітаційний центр. На маршрутках з трьома пересадками це було складно. Він навчив мене бути добрішою і відкритішою. В ньому так багато ніжності та  любові – може за день по десять разів обійняти і поцілувати. І навіть якби довелось знову повторити і пройти цей шлях, я пройшла б. Бо це моє дитя. Своїх синів та доньок треба приймати такими, як вони є. Для мене Андрій – звичайна дитина, просто зі своїми особливостями. Так, в нього розвиток залишився на рівні початкових класів. Але як і всі хлопці, він захоплюється комп’ютером. Любить дивитись фантастичні фільми та грати в шашки. Ми з ним освоїли букви та цифри. «Сонячним дітям» навчання дається важче. А тому їм треба приділяти набагато більше уваги та часу. Навіть маленькі кроки вперед дуже багато значать. Пам’ятаю, яким здивуванням для мене було, коли він зібрав за якихось 10 секунд одну сторону кубика Рубика. Я навіть того не вміла, бо ніколи не цікавилась. Кожна його нестандартна дія чи думка для нас – це вже перемога».

Жінка каже, що нині суспільство вже зовсім інакше, не таке, як 19 років тому. З’явилась інклюзія, різні організації та центри. До Європи, правда, ще далеко. Там люди із синдромом Дауна можуть без проблем навчатись у вишах і працювати. Та все ж і Україна вчиться нормально сприймати особливих.

«Хоча досі неприємно, коли слово «даун» вживають як лайливий  вираз. Це образливо і крає серце», – додає пані Людмила.

Запитуємо, що вона порадила б і побажала б батькам, яким Бог теж подарував «сонячних діток».

«Генотип не зміниш. Є речі, які треба просто прийняти. І замість того, щоб шукати чудодійну таблетку, просто любити своїх дітей безумовною любов’ю. Вони це відчувають. Розвивати їх та приділяти увагу. Не закриватися в чотирьох стінах. І про себе звісно не забувати. Бо не можуть у нещасних батьків бути щасливі доньки й сини. Що для мене щастя? Воно у посмішках моїх рідних. Коли в житті випадає якесь випробування, починаєш цінувати прості речі, які і є найбільш важливими».

Наостанок разом з Людмилою Петрівною спростовуємо найпоширеніші стереотипи про синдром Дауна. Інклюзія наразі тримається на людському факторі. На людях, які не вірять у міфи  і  не бояться впустити в своє серце та життя особливих людей.

Міф 1. Синдром Дауна – рідкісний стан.

Все навпаки: це найчастіша хромосомна аномалія, яка зустрічається в медицині.

Міф 3. Ці люди невиліковно хворі, бо у них хвороба Дауна.

Насправді, ці люди взагалі не хворі. Тобто так, звичайно, у деяких з них бувають певні захворювання (вада серця, наприклад), але говорити про «невиліковну хворобу Дауна» абсолютно некоректно. Перш за все тому, що це не хвороба, а генетичний стан, який визначається наявністю додаткової хромосоми. Зайва, 47-а хромосома, зумовлює появу ряду фізіологічних особливостей. Люди не хворіють і не страждають на синдром Дауна. Вони просто з ним живуть.

Міф 3. Люди з синдромом Дауна не здатні до навчання.

Причина виникнення цього міфу – дослідження, які проводилися в спеціалізованих установах. Але ж там будь-яка дитина не зможе ефективно розвиватися, тому що позбавлена батьківської любові – основного стимулу для малюка. Діти з синдромом Дауна насправді здатні до навчання. Звісно, всі вони різні – хтось більш здібний, хтось менше, в когось більше супутніх хвороб, в когось менше. Але вони багато чого можуть освоїти і вміти – допомагати по дому, опанувати комп’ютер, займатись спортом, стати успішними моделями, акторами та художниками… І це підверджують реальні приклади.

Міф 4. Дитина з синдромом Дауна – плід неправильної поведінки батьків.

За статистикою, одна дитина з 700 немовлят з’являється на світ з синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах, соціальних прошарках. Воно не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, кольору шкіри або національності. Дитина з синдромом Дауна може народитися в будь-якій сім’ї, це генетична випадковість.

Міф 5. Люди з синдромом Дауна завжди щасливі.

Люди з синдромом Дауна мають ті самі почуття, як і будь-хто інший. Вони переживають весь спектр емоцій. Неправильне враження складається тому, що «сонячні люди»  більш відкриті та не приховують своїх почуттів і реакцій. Вони так само реагують на позитив та прояви дружелюбності, але їм також боляче і сумно від некоректної поведінки оточуючих.

Леся КОНДРАТИК.